Enfermedades poco frecuentes e ideación suicida

Desde el año 2008 la Organización Mundial de la Salud dedica el último día de febrero a concientizar sobre la compleja problemática que abren las llamadas “enfermedades raras” o “poco frecuentes”. Mucho se ha avanzado desde entonces, pero poco se habla de una de sus consecuencias más sombrías.

No se podría haber elegido otra fecha más que el último día de febrero, algunas veces 29 (un día poco frecuente), para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), un conjunto de más de 8000 patologías de baja prevalencia (aproximadamente 1 entre 2000 personas) pero que afectan a 693 millones de personas, el 9% de la población del planeta.

Afortunadamente, año tras año las EPOF van teniendo más visibilidad y los esfuerzos realizados para concientizarla dan frutos; aunque no son suficientes. La baja prevalencia no solo demora, también dificulta y, en la gran mayoría de los casos, hasta obstaculiza el acceso a un diagnóstico certero, con lo cual, la pérdida de tiempo facilita el desarrollo de la enfermedad con secuelas físicas irreversibles y discapacitantes, muchas de las cuales serían evitables. Esta situación se agrava ante el hecho de que al afectar a un número escaso de personas son poco atractivas para los centros de investigación en salud, lo que determina la ausencia de tratamientos o medicaciones específicas. Por este motivo, los pacientes con EPOF se ven obligados a deambular durante años de un consultorio a otro sin hallar la respuesta precisa que, en la mayoría de los casos, ni siquiera encuentran los mismos profesionales médicos, ya que no están capacitados para reconocerlas; y si bien año a año a nivel mundial esto está cambiando, lo cierto es que los logros son lentos y siempre están por detrás de las EPOF y sus consecuencias.

Una odisea diagnóstica

Hay muchas características similares en todas aquellas personas que sufren una EPOF, la primera de ellas es la incertidumbre y el desasosiego que genera la falta de diagnóstico: se estima que, en promedio, la detección de una EPOF llega recién a los 8 años. Pero otra característica no menos importante es el profundo desgaste emocional que experimentan los pacientes. Luego de deambular por infinidad de consultorios con cuadros de síntomas enmascarados en diversas enfermedades prevalentes, no solo el paciente, sino su entorno familiar y social comienzan a dudar acerca de la existencia real de la enfermedad, y a la sospecha de que simula sus dolencias se agrega que no pone esfuerzo para mejorar, lo que termina por generar desgano, sentimiento de culpa, aislamiento y falta de confianza. Pero inclusive al final de esa odisea, cuando por fin aparece el tan buscado diagnóstico, se abre todo otro abanico de complejidades: sin tratamiento ni medicación con pronósticos que no suelen ser alentadores, entra por la puerta grande el fantasma de la muerte inminente.

Cuando se recibe un diagnóstico, siempre es necesario procesar el impacto que produce la noticia. En el caso de las EPOF, ese impacto se potencia al máximo, ya que, a la rareza de la enfermedad con nombre impronunciable, se agregan los años transcurridos donde seguramente el paciente vio afectada muchas áreas claves de su vida. Por lo tanto, es comprensible y hasta natural que llegado finalmente el diagnóstico, con todos los nuevos interrogantes y desafíos que implica, algunas personas experimenten sentimientos de angustia, impotencia, tristeza, ansiedad y/o depresión, por lo que siempre es crucial buscar ayuda profesional para transitar este proceso.

Ideación suicida

Cuando se habla de ideación suicida, hablamos de la situación en que una persona experimenta un sufrimiento emocional tan intenso que la idea de morir aparece como una suerte de opción o salida frente a tanto dolor. Es un estadío muy preocupante en la salud mental de cualquier persona, y en el caso de algunos pacientes con EPOF, la mezcla de sentimientos negativos relacionados con la pérdida de la salud, sino también, la incomprensión dentro de su entorno, el cansancio físico y psicológico acumulado, o el hecho de que no exista una cura, hace que, en algunos casos, las emociones se agudicen y adquieran la forma de la ideación e intento suicida.

Por eso es tan importante buscar ayuda profesional para transitar el dolor por la pérdida de la salud, con el cuidado de no quedar instalado en el duelo. Una de las claves para luchar contra la ideación suicida es poder hablar de estos sentimientos y compartirlos.

En la actualidad existen muchas asociaciones de pacientes que acompañan con capacitación, información y acceso a recursos para aprender a aceptar y a convivir con la enfermedad y así lograr una mejor la calidad de vida para los pacientes y para las personas que forman parte de su entorno.

Si usted está sufriendo por el padecimiento de una EPOF o tiene un familiar o amigo que por esta causa o similar, padezca una crisis o un deterioro de su bienestar emocional, puede comunicarse con nosotros a nuestra Línea de Asistencia al Suicida. Hablar siempre es una forma de prevención y ayuda.

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Fuente:

EscleroSalud FB @esclerodermia.ar

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